Aux 5 pieuvres remises à Alice mi juillet, s'ajouteront demain les 30 suivantes :

Au programme, de ce temps de lancement officiel du projet en salle Arc-en-ciel (la salle des fêtes du site) un temps convivial suivi d'un petit goûter en présence d'une dizaine d'enfants, de la directrice du site, du responsable qualité, de représentants du groupe de bénévoles qui existe déjà dans l'établissement et de plusieurs autres salariés.

Le responsable de la presse locale sera là aussi ! Reportage à suivre sur ce blog.

Marie-Aude

Parce que toutes celles et ceux qui contribuent au projet ne connaissent pas forcément la grande prématurité, témoignage d'une maman

Marie-Aude

Ma fille faisait 570 grammes à sa naissance: comment nous avons fait face à la grande prématurité

J'ai lu ce magnifique billet d'Alana et j'ai eu, moi aussi, envie d'intervenir sur le sujet de la grande prématurité. Comme beaucoup de mamans, elle m'est tombée dessus sans crier gare : ma petite fille a du très tôt lutter contre un ennemi que sa propre mère a généré...

RCIU : les quatre lettres qui annoncent l'apocalypse. Pour mon obstétricien, ma fille était « un peu petite » mais mon cœur de maman savait qu'il y avait un problème. Si j'avais écouté ce professionnel, ma fille serait partie rejoindre les anges avant même d'avoir existé en dehors.

Un retard de croissance intra-utérin sévère, 570 grammes, des poumons atrophiés, un pronostic vital engagé : mes artères ne fonctionnent pas et privent mon bébé de l'équilibre nécessaire à sa croissance. Ce petit être lutte pour survivre et personne ne s'en rend compte.

Heureusement, après insistance de ma part, une échographie de contrôle vient confirmer mes craintes : un RCIU est en train de frapper de plein fouet mon bébé : il n'est question que de jours avant que le pire se produise.

Deux monitorings montrent clairement ce qui se trame sourdement : le cœur de ma fille est comme un yoyo prêt à casser, montant et descendant dangereusement ; il faut agir vite. Le chef de service me rend visite à 16 heures ce mardi 5 septembre 2006. Ces mots vont droit au but : « Madame, vous n'irez pas à terme, votre bébé est en souffrance et sa vie est en danger s'il reste à l'intérieur. Nous sommes équipés pour recevoir de minuscules enfants, soyez sans crainte, nous ferons au mieux. »

Cinq heures plus tard, après une dernière échographie catastrophique et un monitoring confirmant que « c'est une question d'heures », je me prépare à une césarienne en urgence, seule, puisque mon mari n'a pas le droit d'être avec moi dans le bloc opératoire.

Mes jambes tremblent. L'infirmière me caresse doucement la main, sentant mon désarroi. Et puis il y a ce premier cri. Ton premier cri qui étonne déjà tout le personnel médical vu la maladie des membranes hyalines qui te frappe.

Un score d'Apgar excellent, une tonicité hallucinante vu ton terme (27 SA+5 soit 6 mois de grossesse) et ton poids (570 grammes) : les premiers éléments communiqués à ton papa semblent rassurants.

Pourtant, l'épée de Damoclès plane au-dessus de ta tête, prête à te porter le coup fatal. Tu t'essouffles dans ta petite couveuse, le scope démontre une fatigue, ton petit cœur est encore une fois malmené. Devant nous, il s'arrête. Quelques secondes. Ton papa et moi hurlons, les médecins nous font sortir de la salle de réanimation en urgence, ne perdant pas une minute pour tenter de te sauver la vie.

Piquée à l'adrénaline, puis transfusée une première fois quelques jours après, tu luttes courageusement, comme tous les battants nés très en avance.

Portée par notre amour, tu retrouves de belles couleurs et prends des forces. À 940 grammes, tu montes au service néonatal, après avoir passé un mois en réanimation au CHU Pellegrin.

Maintenant, tu as 8 ans. Tu restes fragile au niveau pulmonaire mais tu as gardé ton caractère de battante, propre aux enfants qui ont dû lutter pour vivre.

Nous avons remercié les puéricultrices et médecins du mieux que nous avons pu. Mais aujourd'hui, ce billet leur est dédié ainsi qu'à tous les parents de prématurés. Je milite pour que le retard de croissance intra-utérin soit mieux connu et que plus jamais il ne condamne de futures mamans à voir leurs bébés décéder in utéro frappés par un mal sourd, rongés par le manque de nourriture.

La grande prématurité laisse des cicatrices, les larmes que je retiens en écrivant ses mots sont la preuve que 8 ans après, la douleur est bien prompte à revenir.

Puisse mon témoignage et celui d'Alana que je trouve criant de vérité apporter un peu de réconfort à toutes les mamans qui pleurent un avenir qu'elles pensent compromis. Puisse mon billet atteindre le personnel soignant de l'hôpital Pellegrin pour montrer à tous ceux qui se sont battus pour que notre petite fille vive que mon mari et moi n'avons pas oublié leur générosité et leur professionnalisme.

Je voudrais remercier mon mari et tous les papas qui sont à nos côtés, parce que sans eux, nous nous serions effondrées. Nos cœurs de maman se sentent coupables face à la grande prématurité et sans l'épaule réconfortante de nos conjoints, nous serions anéanties. Je salue le courage de nos hommes, qui, touchés de plein fouet comme nous, ont cet élan d'altruisme de prendre sur eux pour nous soutenir. 8 ans après, mon mari est incapable de regarder les reportages liés à la prématurité. Pourtant, il a enduré cette épreuve ne pensant qu'à ma fille et à moi, montrant un optimisme salvateur, véritable catalyseur pour nous. Merci à tous ces messieurs qui, blessés, continuent à faire face en cachant leurs émotions pour mieux nous aider.

Il y a 8 ans naquit ma petite Élina, condamnée avant même d'avoir vécu. Je voudrais juste qu'elle sache à quel point sa maman est fière de chacun de ses progrès et de la force de caractère qu'elle a dû déployer pour faire face à l'impensable du haut de ses 570 grammes...

Source

Je relaie ci-après le témoignage d'Alexandra D. porté à ma connaissance par la maman de Tim.

Marie-Aude

Une naissance très prématurée, c’est un traumatisme.

Pourtant, tout le monde ne mesure pas l’ampleur des dégâts émotionnels et y va de sa petite phrase anodine, son commentaire bateau. Nous, parents de grands prématurés, avons l’impression d’entendre souvent les mêmes choses qui, au lieu de nous rassurer, nous énervent.
« Oh mais il ne marche pas encore, ton bébé ? Mais il a 16 mois pourtant ! »

Un grand classique. Ce que les gens ignorent, c’est qu’un bébé prématuré conserve pendant les premières années de sa vie deux âges : l’âge réel (celui de son arrivée au monde) et l’âge corrigé (l’âge qu’il aurait dû avoir s’il était né à terme). Si pour ses 10 ans cet écart ne compte plus, à 16 mois, 3 mois de moins font une énorme différence pour tout ce qui concerne l’éveil et le développement psychomoteur.
Et cela, beaucoup de personnes l’ignorent et remuent le couteau dans la plaie sans se rendre compte qu’un enfant prématuré évolue à sa manière, en fonction des événements qui ont entouré sa naissance et des difficultés qu’il a connues.

Je fréquente moins les forums de parents prématurés que par le passé (ma chouquette fêtera ses 10 ans dans quelques jours) mais j’y passe encore pour prendre des nouvelles de certaines familles concernées par la prématurité. Et bien souvent je lis que les remarques blessent, même si elles n’étaient pas formulées à la base pour faire du mal…
La maladresse règne, car la grande prématurité s’avère un sujet compliqué à appréhender pour ceux qui ne sont pas passés par la case de la réanimation ou du service néonatal.

Encore trop de personnes se disent qu’après un an de vie de son enfant né en avance, tout est oublié car « il est sorti d’affaire ».

Non. La grande prématurité laisse des séquelles aux parents, des stigmates dans les esprits, marqués par cette douloureuse épreuve. Bébé, quant à lui, peut présenter des troubles de plus en plus prononcés en grandissant. Certes, il a survécu mais croyez-vous vraiment que nous allons tout oublier aussi facilement ? L’angoisse, les alarmes de désaturation, les capteurs, l’oxygène…
Certes, nous avons claqué les portes de l’hôpital mais pour certains d’entre nous, nous y sommes restés 4 mois : des semaines à espérer le meilleur tout en redoutant le pire.

Des journées à câliner les petits morceaux de peau non couverts par les besoins d’une hospitalisation longue durée.
Ne venez pas nous dire que « c’est du passé, n’en parlons plus ». Parlons-en au contraire. Laissez-nous évoquer ce monde que nous n’aurions jamais dû voir, cette dimension parallèle où l’ombre revêt un aspect si inquiétant.

Mettez-vous quelques instants à notre place et comprenez notre ras-le-bol d’entendre des platitudes. Voyez plutôt nos larmes derrière les sourires de façade.
La grande prématurité, c’est un traumatisme.

Cela ne se gomme pas même après des années. Il y a aura toujours cette petite cicatrice en nous, celle-là même qui nous empêche de regarder les émissions consacrées au sujet de la grande prématurité. Si l’on se replonge dedans, les larmes montent immédiatement, signe que la blessure est à vif et que le pansement bien prompt à sauter…

C’est en reconnaissant cette douleur – notre douleur – que vous nous aiderez à nous sentir mieux et certainement pas en la niant à coup de phrases du style « oh mais faut arrêter avec cela. Ton bébé va bien maintenant »..."

Ce sont en tout 8 pieuvres de 3 crocheteuses que j'ai contrôlé ce soir et qui sont prêtes à aller prendre un bain à 60 °C. J'essaierai peut être au préalable d'achever celle que j'ai commencé à la faveur de l'aller-retour dans l'Ouest.

Si cela peut en rassurer, je peine moi aussi sur les tentacules pour éviter des trous ... (pas de souci pour le corps, je crochète naturellement très serré). J'ai eu beau lire et relire les précieux documents du site officiel (le pas à pas et le récent document Quand les tentacules ne tournent pas ronds), ça reste encore un peu laborieux pour moi ... Même s'il m'a semblé trouver le coup de main sur la fin du trajet de train.

Sur les 8 pieuvres reçues, après contrôle et 'chirurgie' pour enlever les éléments de décoration pas assez solidaire du corps des pieuvres :

• 1 restera dans mon kit de présentation du projet
• 2 pourront être remises à des bébés plumes
• 5 trouveront mercredi prochain leurs futurs propriétaires au centre pour bébés, enfants et adolescents polyhandicapés de Blâmont

Merci à chacune pour sa patience pour attendre ce contrôle officiel ou une date de remise et pour la réalisation de nouvelles pieuvres prenant en compte les présentes remarques.

Je reste bien sûr à votre disposition, tout comme les reines du crochet qui officient sur le groupe Facebook et répondent très rapidement aux questions opérationnelles que vous pouvez vous poser dans le cadre de l'exercice.

Marie-Aude

Voici un article paru dans un journal local distribué sur Troyes. Merci à Coralie de me l'avoir fait suivre et au service communication du centre hospitalier.

Marie-Aude